Una speranza per i malati di SLA

Giovanna Rezzoagli

Avete mai avuto modo di interagire con un ammalato di SLA? Se si, allora non vi è bisogno di aggiungere molto, poiché non dubito che l’esperienza sia o sia stata coinvolgente, se no è estremamente difficile che possiate comprendere appieno quanto sia fondamentale dare una speranza di migliorare la qualità della loro vita a queste persone. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nota anche come Malattia di Charcot, è una patologia degenerativa del sistema nervoso che determina la progressiva ed irreversibile distruzione dei neuroni predisposti alla trasmissione degli impulsi motori (motoneuroni). Ad oggi le cause di questa patologia, affine alla macro-famiglia delle sclerosi, sono del tutto sconosciute. Malattia configurabile come “rara”, in genere inizia con sintomi aspecifici: debolezza muscolare, difficoltà saltuaria ad articolare qualche parola (disartria), difficoltà saltuaria nel deglutire (disfagia). Il progredire della patologia rende evidenti i sintomi iniziali e, in tempi molto variabili da paziente a paziente ma in genere brevi, il decorso porta invariabilmente ad un declino totale di qualsiasi attività muscolare. Ciò significa che un malato di SLA perderà la capacità di muoversi, alimentarsi, respirare senza l’ausilio di appositi dispositivi. Le capacità intellettive raramente vengono compromesse. Ciò significa che un malato di SLA diverrà una persona prigioniera del proprio corpo, consapevole di non poter fare altro che vedere declinare il proprio stato. Come è facilmente intuibile, la SLA rappresenta una delle patologie più complesse da vivere, sia per il malato sia per chi lo circonda. Per questa ragione l’intervento eseguito su un uomo affetto da SLA dal gruppo coordinato dal Professor Angelo Vescovi, direttore dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio di San Giovanni Rotondo, è destinato a entrare nella storia della Medicina. Per la prima volta al mondo sono state trapiantate in un uomo colpito da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) cellule staminali del cervello prelevate da un feto morto per cause naturali. Queste cellule staminali dovrebbero, il condizionale è comunque un obbligo, trasformarsi in neuroni motori, sostituendo quelli danneggiati dalla malattia. Ciò è possibile in quanto le cellule staminali sono cellule non ancora specializzate (totipotenti) con la tendenza a riprodurre le cellule del tessuto su cui  vengono innestate. L’utilizzo di cellule prelevate da un feto deceduto per cause naturali rende l’intervento perfettamente etico anche sotto il profilo morale, configurandosi come una vera e propria donazione di tessuto cellulare. Naturalmente non si può sottovalutare il rischio che si venga a creare un turpe mercato che sfrutti i tessuti derivanti da feti abortiti volontariamente, qualora l’intervento eseguito a San Giovanni Rotondo abbia significativi risultati. La strada della scienza sembra ormai tracciata, e non sono lontani trapianti di cellule staminali mirati a curare patologie come il Morbo di Parkinson, il Morbo di Alzheimer, varie forme di paralisi, tanto per citare alcune aree di possibile intervento. L’essenziale è, a mio avviso, mantenere sempre alto il profilo etico in questo delicato contesto medico, evitando sia sterili polemiche dettate da pregiudizio e/o ignoranza, sia prevaricazioni dei diritti umani, tanto dei potenziali pazienti riceventi quanto dei feti potenziali donatori. Non sarebbe eticamente accettabile, sempre a mio avviso, utilizzare come donatori di cellule staminali feti abortiti volontariamente, o volontariamente concepiti e poi abortiti a tale scopo, magari con DNA compatibile con il ricevente. E’ vero che in molti casi l’etica è messa in secondo piano rispetto alla legge, tuttavia una riflessione in tal senso non è affatto prematura. Considerando soprattutto che le cellule staminali totipotenti possono essere ricavate anche dal sangue cordonale, la cui donazione è in Italia libera ma molto poco incentivata se non addirittura osteggiata, e anch’essa alimenta un fiorente mercato relativo alla conservazione per uso esclusivo del donatore…