Sla: nuove frontiere alla scoperta
di Rita Occidente Lupo
Sclerosi laterale amiotrofica, malattia che colpisce i motoneuroni, causata da disfunzione di riciclaggio cellulare. Un team della Northwestern University Feinberg School of Medicine, ha individuato un difetto nel modo in cui le cellule nervose del cervello riciclano le proteine: mancato funzionamento del sistema di riciclaggio delle proteine nel midollo spinale e nel cervello, causa di blocco muscolare. Circa 350.000 casi in tutto il mondo e circa la metà delle persone decede entro il triennio dell’insorgenza, giacchè le proteine danneggiate si accumulano nelle cellule nervose del midollo spinale e del cervello, provocando degenerazione. Ereditaria, non ereditaria e con demenza la Sla ancora oggetto di studio per il trattamento farmacologico. La ricerca apre nuove frontiere per altre patologie neurodegenerative, tra cui la demenza e il morbo di Parkinson. Certamente la qualità della vita, seriamente compromessa da tale affezione, che può insorgere anche in età adulta. Molto importante l’aspetto psicologico ed il ruolo familiare che giocano figure di riferimento nella gestione di tale patologia, che può progressivamente portare alla completa assenza dell’autosufficienza del soggetto che viene colpito.
Conosco bene la patologia di cui si parla,ho seguito molto da vicino
un conoscente.Un calvario per lui e tutta la famiglia,anche i medici e il personale infermieristico,nonostante tutti i loro sforzi,a un certo punto si sono sentiti impotenti.La morte ad un certo punto è stata accettata come la prima benedizione per quel povero ”cristo”dopo mesi di un interminabile Calvario.Ho riflettuto molto su questo caso,ho chiamato i miei figli ed ho manifestto loro la mia volontà .Li ho raccomandati di starmi sempre vicini,in caso di malattia,di non lasciare nulla d’intentato,di accompagnarmi anche all’estero alla ricerca di terapie d’avanguardia,ma ,nel momento in cui i miei neuroni smettono di farmi avere la percezione di quello che mi accade intorno,stop all’accanimento terapeutico,no alimentazione artificiale,voglio le loro mani che strette stringonono le mie,il sacerdote e una morte dignitosa.
E’ un grosso problema: le frontiere dello sport hanno condotto gli atleti a risultati prima non raggiungibile e anche in quel caso diviene difficile comprender il limite tra il naturale el’artificioso. Nel caso del prolungamento della vita la cosa è ancora più delicata: respirazione per mezzo di macchine, alimentazione attraverso sondini. E’ vita, questa? Non ci lasciano neanche la possibilità di decider una morte “naturale”. Già: attaccato alle macchine il corpo sopravvive. Quel che è peggio quando sopravvive anche la mente. Ammesso che si possa percorrere l’ignoto delle percezioni di un essere umano in coma profondo. potrebbe trattarsi di un baratro orrido, oppure, come mi raccontò un bambino che ne venne fuori “Avevo con me una figura vestita di bianco, luminosa, che mi faceva compagnia”… La vita può essere degna di essere vissuta fino a limite dell’umano. Ogni macchina è un artificio: ben venga la fine, è più giusto così.