Neuromed e l’Associazione Malattie Rare, SLA tra scienza e umanità

Il 23 Ottobre, l’IRCCS Neuromed,  l’Associazione Malattie Rare-Palmina Giannini e la Fondazione Neuromed si uniranno per parlare di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurologica devastante che colpisce inesorabilmente l’apparato motorio portando rapidamente i pazienti ad invalidità con esito drammatico. L’incontro, che si svolgerà presso l’Aula magna del Polo didattico del Neuromed, raccoglierà sia elementi scientifici di eccellenza che aspetti legati ai bisogni specifici dei pazienti affetti da SLA. Un’enfasi particolare sarà data inoltre dal rapporto tra la ricerca sulla malattia e il ruolo dei media estremamente delicato in una patologia così drammatica. Infatti interverranno sia esperti di ricerca di base e clinica (il Prof. Vincenzo Silani, il dr. Stefano Zago e il dr. Nicola Ticozzi dell’IRCCS Auxologico italiano, il Prof. Francesco Fornai dell’IRCCS Neuromed, l’esperto Vincent Meininger dell’Hopital de la Salpetrière di Parigi, il Prof. Maurizio Inghilleri del laboratorio di Neurofisiologia dell’Università La  Sapienza di Roma,  il Prof. Gabriele Siciliano della Clinica Neurologica Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa) e giuristi (il Prof. Antonio Pizzuti del Servizio Speciale di Genetica  Medica del Policlinico Umberto I).Il rapporto tra media e SLA sarà trattato dalla dr.ssa Margherita De Bach del corriere della Sera che rappresenta un punto di riferimento assoluto per la corretta informazione medica italiana. Sarà fondamentale il ruolo dei malati rappresentati dal Presidente Nazionale AISLA Onlus, il dr Mario Melazzini, che parlerà dei bisogni assistenziali dei malati di SLA e di Palmina Giannini che racconterà la storia di suo marito Vincenzo, colpito da SLA, e di suo figlio Davide colpito da Neurofibromatosi. Testimonianza, quest’ultima, di un impegno sociale costante per la difesa dei diritti di coloro che soffrono a causa delle malattie rare.Vogliamo chiudere con una frase di Palmina Giannini: “Vi ricordo che in fondo la vita non è altro che una gigantesca scacchiera, di cui tutti noi siamo pedine indispensabili perché inesorabilmente legate in questo difficile gioco. Solo l’impegno nel diffondere i progressi della scienza ci può dare speranza nel futuro e solo combattendo per i diritti dei nostri cari e per rendere la qualità della loro vita migliore  ci può essere da sprone per andare dignitosamente avanti.”