Viareggio: Amici di Eleonora, convegno al festival della salute

  In Campania il fabbisogno stimato per assistere persone in stato vegetativo o con gravi lesioni cerebrali è di circa 100-150 posti letto, l’offerta oggi è pari a zero. La situazione nazionale è analoga: uno studio ministeriale ha censito appena 330 posti letto dislocati su sole 6 regioni. Il convegno“Il libro bianco sugli stati vegetativi della Campania” organizzato sabato 26 settembre dalla Onls Gli Amici di Eleonora nell’ambito del Festival della Salute di Viareggio parte dall’osservazione della realtà e, senza trascurare la complessità del tema e le oggettive difficoltà economiche della Regione, pone all’attenzione dei relatori alcune proposte concrete su come realizzare Case dei Risvegli e Hospice per le cure palliative. Il punto è, come ha sottolineato Domenico Crea di evitare “un uso improprio e inadeguato del posto cura nella Unità Intensive Ospedaliere, con un’incidenza dei costi del SSN superiore a quella necessaria e con un’ erogazione di prestazioni sanitarie assolutamente non efficaci sulla riabilitazione del paziente in coma”. D’altra parte le carenze di strutture adeguate determinano “un flusso migratorio di pazienti campani su strutture extra-regionali, con spese a carico della stesso S.S.R, oppure, come accade nella maggior parte dei casi, una impossibilità a trovare risposte al fabbisogno a causa del ridotto numero di posti letto su tutto il territorio nazionale, con un incredibile aggravio di spese e disagio sociale”. La Presidente Margherita Rocco al proposito ha specificato, infatti, che “occorre evitare di aggiungere anche i problemi che nascono dal doversi recare in altre regioni o addirittura all’estero per ottenere un’adeguata assistenza”. Per questo l’Associazione ha tra i suoi obiettivi quello di sensibilizzazione e informazione dell’opinione pubblica e per questo Claudio Lunghini ha spiegato che la Casa dei Risvegli dal coma è un centro post-intensivo per pazienti in coma in cui alle cure di tipo sanitario si affiancano anche sostegni per i familiari, che vivono in solitudine e per lunghi periodi il peso della cura del paziente” e che “l’Associazione si propone anche di sostenere le famiglie che attualmente sono costrette ad andare fuori regione a causa dell’assenza totale di strutture in Campania”. Tali attività sono ispirate anche dal fatto che tra i soci fondatori degli Amici di Eleonora Onlus vi sono familiari di persone colpite da coma, o in stato vegetativo permanente e/o persistente, operatori socio-sanitari, medici, professionisti, rappresentanti delle istituzioni, cioè “persone che conoscono molto da vicino le problematiche che si aprono quando in una famiglia si abbatte il dramma di una persona in coma”. Il Convegno ha voluto essere occasione per discutere insieme a responsabili amministrativi e sanitari le proposte, anche piuttosto dettagliate, che attraverso esperti la Onlus ha elaborato. Il dott Luigi Foggia ha spiegato che “l’obiettivo prioritario da perseguire è il sostegno della permanenza della persona presso il domicilio, attraverso un’implementazione dei progetti di ‘domiciliazione protetta’ attivati parzialmente solo in alcune realtà territoriali regionali, mentre le soluzioni residenziali devono essere attivate quando non è possibile il rientro a domicilio o quando sono necessari i ricoveri”. Il dott Domenico Crea ha sottolineato che la Casa dei Risvegli “deve essere un centro post-intensivo per pazienti in coma, una struttura di accoglienza all’interno della quale effettuare terapie farmacologiche e riabilitative per il coma che raggiungano livelli d’avanguardia e, nel contempo, promosse attività socio-assistenziali a sostegno delle famiglie dei pazienti che avranno un ruolo determinante nel programma terapeutico del risveglio”. In tale contesto deve essere affiancata “l’offerta di servizi resi da medici, infermieri, terapisti e personale para-sanitario, assicurando un adeguato livello di osservazione, cura e riabilitazione del paziente, ma anche e soprattutto di aiuto alle famiglie nella fase post-acuta riabilitativa (da 1-2 mesi dopo l’evento fino ad un massimo 1 anno in caso di trauma o 3-6 mesi in caso di anossia), critica per le modalità di accettazione nella successiva fase degli esiti”. L’altro versante delle proposte ha riguardato delle vere e proprie ‘Linee di indirizzo per la realizzazione della rete delle strutture per le cure palliative e la terapia del dolore nella Regione Campania’ illustrate dal dott Mario Della Calce.