Sindrome di Sjogren…questa sconosciuta!

Rita Occidente Lupo

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta continua contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili e tortuosi.

Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico che nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, non ancora inserita nei LEA, sebbene ne abbia pieno diritto, e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.

Che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. La Sindrome di Sjogren è, infatti, una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che colpisce in Italia circa sedicimila persone. Essa aggredisce principalmente le ghiandole che producono saliva e lacrime, provocando secchezza agli occhi e alla bocca, ma nel 70% dei casi attacca tutte le mucose dell’organismo: naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Si tratta inoltre di una patologia al femminile, che colpisce 9 volte su 10 donne: ciò comporta ripercussioni ancora più pesanti sul tessuto familiare e sociale per il malato e per coloro che gli sono accanto nella lotta alla malattia. Eppure la sindrome di Sjogren, nonostante il pesante fardello che grava sulla spalle di coloro che ne sono affetti, è soprattutto una malattia invisibile e orfana. La patologia, infatti, non è stata ancora inserita nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare e nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che consistono nelle prestazioni e nei servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini in maniera prevalentemente gratuita. Ciò comporta un enorme disagio economico per i malati , che arrivano spendere mediamente circa 2000 euro al mese per avere accesso alle terapie riabilitative e alle cure odontoiatriche, ai parafarmaci e ai farmaci di fascia C, tutte pratiche utili peraltro soltanto a lenire il dolore lancinante con il quale la malattia stessa si manifesta.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren primaria sistemica, il 21 Febbraio, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, presieduta da Lucia Marotta, organizza un Convegno per confrontare e approfondire prospettive della malattia. Circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara. “Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di tale Sindrome- sostiene la Marotta-. Vivere con tale malattia rara non facile. Non c’è giorno in cui non lamenti disturbi vari, ma vado avanti determinata in una battaglia anche per tanti che mi chiedono conforto e sostegno, non sapendo a chi rivolgersi. E le cure, costano!!! Troppo! Per questo sto creando una rete di professionisti, che oltre ad approfondire la conoscenza della malattia, pone anche la propria professionalità a servizio di tanti infermi: il che francamente, con i tempi duri che viviamo, è senz’altro gratificante per la solidarietà!”