Nuovi LEA, mancato inserimento Sindrome Sjogren, denuncia di A.N.I.Ma.S.S.

Michele Gagliarde

La Sindrome di Sjögren non figura nell’elenco delle oltre 110 malattie rare inserite nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che consistono nelle prestazioni e nei servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini in maniera prevalentemente gratuita e che sono stati varati lo scorso 12 gennaio, sostituendo la versione precedente che risaliva a oltre 15 anni fa.  A denunciarlo è la dottoressa Lucia Marotta, presidente dell’ A. N. I. Ma. S. S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) che da 12 anni è l’unico riferimento in Italia per coloro che sono affetti da questo morbo e che si batte affinché la sindrome venga finalmente riconosciuta come malattia rara. Si tratta infatti di una grave patologia autoimmune, sistemica e degenerativa con pesanti conseguenze sulla qualità della vita del paziente e con forti ripercussioni socio-familiari che colpisce in Italia circa 16000 persone (1 abitante ogni 4000), 9 volte su 10 donne. La malattia aggredisce principalmente le ghiandole che producono saliva e lacrime provocando secchezza agli occhi e alla bocca, ma nel 70% dei casi diviene sistemica, colpendo tutte le mucose dell’organismo, come pelle, genitali, esofago, naso, reni, pancreas, fegato, cuore e polmoni, per non parlare dei casi nei quali essa si associa ad altre gravi patologie quali sindrome fibromialgica, tiroidite di Hashimoto, artride reumatoide o degenera in linfoma no hodgkin con una mortalità del 5-8%. La diagnosi, che risulta spesso difficile a causa della varietà dei sintomi e della possibile confusione con altre malattie, arriva anche dopo 10 anni. Inoltre, attualmente, in Italia non esiste una vera e propria ricerca sulla malattia, resa più difficile a causa  del suo carattere sistemico e meno appetibile per la sua bassa incidenza. Essa, invece, proprio perché è in grado di colpire tutte le mucose dell’organismo, necessiterebbe di un lavoro di ricerca multi-disciplinare capace di coinvolgere un team di specialisti appartenenti a varie branche della medicina. Purtroppo ancora non esistono farmaci che guariscono o terapie risolutive ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali. Tutto il quadro è reso più grave e drammatico dal fatto che, non essendo la sindrome stata riconosciuta come malattia rara, tutte queste cure sono a carico del malato. Tra terapie antalgiche come la massoterapia e il linfodrenaggio e acquisti di ingenti dosi di farmaci e parafarmaci (principalmente lacrime e saliva artificiale, ma anche antifiammatori, antibatterici, dolorifici, antidepressivi, ansiolitici) volti entrambi a ridimensionare la secchezza e il dolore lancinante coi quali sui manifesta la malattia, tra prodotti specifici per l’igiene personale e cure odontoiatriche, un malato di Sjogren di media gravità arriva a spendere per curarsi circa 2000 euro al mese. “La scelta di non inserire la sindrome di Sjogren nei nuovi LEA”- afferma la dott.ssa Marotta, sempre più delusa e amareggiata- “è l’ennesima discriminazione perpetrata nei confronti di questa malattia. Il mancato inserimento della sindrome nell’elenco delle malattie rare comporta non soltanto un notevole dispendio economico per i malati e per le famiglie, ma non prevede nemmeno l’obbligo di istituire centri di riferimento che possano diagnosticare in tempi utili la malattia e monitorarla, mettendo dunque il paziente in una condizione non solo di discriminazione ma di non tutela in assoluto.  È scandaloso che nell’elenco siano state inserite malattie meno gravi e degenerative della Sjogren come la sclerodermia e la miastenia grave e venga tutelata addirittura  la ludopatia, ossia la dipendenza dal gioco d’azzardo, mentre i nostri malati  continueranno a vedersi negati i parafarmaci e i farmaci di fascia C oltre a pagare tutte le cure e i costosi esami diagnostici. Cercheremo di fare il possibile affinché tutti possano conoscere questa ingiustizia di fronte alla quale non possiamo rimanere indifferenti.”