Roma: Associazione Dossetti, piano nazionale malattie rare, Balduzzi assente, nessun garante

La prima nota stonata della presentazione della bozza del Piano nazionale malattie rare è saltata fuori con l’assenza del Ministro Renato Balduzzi, il quale aveva invitato le associazioni dei pazienti e dei loro familiari a presentarsi per prendere visione della bozza. I malati avrebbero voluto avere il documento tra le mani e leggerlo per poter fare subito domande puntuali. Peccato però che questa bozza, che legittimamente le associazioni presenti, venute da tutta Italia, si sarebbero aspettate di ricevere, non è stata loro consegnata. Ancor di più ingiustificabile che il comunicato stampa del Ministero della sanità sia stato redatto come se  il ministro Balduzzi – che quel giorno, si trovava invece in Piemonte, ad Alessandria, sua città di residenza – fosse stato presente all’incontro. L’inaccettabile assenza del Ministro Balduzzi era stata già segnalata da Claudio Giustozzi, Segretario nazionale dell’Associazione“Giuseppe Dossetti: i Valori” chiamato dal Ministro a svolgere il ruolo di coordinamento delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministero della Salute. Il 12 marzo 2011, Claudio Giustozzi aveva inviato alla Segreteria del Ministro una nota sul PNMR, sul PNMR, in merito alla mancanza di un responsabile delle associazioni, senza ricevere nessuna risposta. Giustozzi intendeva sottoporre all’attenzione l’assenza di un garante delle associazioni dei pazienti, un ente terzo che controlli e certifichi le indicazioni, le modifiche utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici che dovranno arrivare dai pazienti entro il 4 Febbraio. Sebbene sia presente un gruppo di lavoro – designato con il Decreto del 14 settembre 2011 dal già Ministro Fazio – non è chiaro, infatti, da chi e in che modo questo venga coordinato e controllato. Siamo convinti che il Piano nazionale malattie rare sia stato frutto di un momento mediatico elettorale, data l’evidente fretta con la quale è stato redatto: un tempismo sorprendente con la fine della legislatura. Ci sarebbe stato tutto il tempo di organizzare una commissione garante ad hoc per il Piano malattie rare. D’altronde il Consiglio dell’Unione Europea raccomandava  di elaborare il piano “preferibilmente entro la fine del 2013”. Per l’ennesima volta i pazienti e i loro familiari, nell’attesa di risposte precise e nella speranza di vedere attuate le promesse da parte del Ministro Balduzzi, al quale – a detta dei pazienti – sembra calzare a pennello il proverbio “Piemunteis faus e curteis”, confidano ancora in un miraggio.