Potenza: siglata convenzione Fondazione Bisceglia-Aor San Carlo contro malformazioni vascolari

Il San Carlo diventa il punto di riferimento terapeutico nel Mezzogiorno per i pazienti affetti da malformazioni vascolari rare. L’annuncio l’ha dato oggi pomeriggio il professor Cosmoferruccio De Stefano, direttore scientifico della Fondazione “Alessandra Bisceglia – W Ale”, che ha siglato un protocollo di collaborazione scientifica e terapeutica con l’AOR San Carlo ed è stata costituita nel 2009, con lo scopo di promuovere e sviluppare la realizzazione di interventi di sostegno in favore di famiglie di bambini affetti da malformazioni vascolari..“La gran parte dei pazienti di questa particolare patologia – ha spiegato De Stefano – non sa dove andare. La nostra Onlus che è specializzata in materia catalizza i pazienti e li guida ai centri terapeutici”.La presidente della Fondazione, Raffaella Restaino, ha ringraziato l’assessore regionale alla Salute, Attilio Martorano e il direttore generale Giampiero Maruggi, per la sensibilità dimostrata e per l’impegno profuso per risparmiare ai giovani pazienti della Basilicata e delle regioni limitrofe i tanti disagi legati ai lunghi viaggi della speranza. Data appunta la difficoltà diagnostica la Fondazione anima il progetto “Le stanze di Ale”, per favorire l’accesso ai servizi da parte degli utenti interessati. Sono stati perciò attivati specifici ambulatori, denominati “le stanze di Ale”, dove i pazienti vengono inquadrati dallo staff di specialisti della Fondazione che provvedono a contattare le strutture del territorio che possano aiutare i loro assistiti Lungo questo percorso la Fondazione ha verificato che nell’AOR San Carlo, struttura di riferimento regionale per l’eccellenza, sono presenti quelle professionalità, le tecnologie  e i modelli organizzativi interni in grado di pervenire alla diagnosi e trattamento chirurgico delle Malformazioni Vascolari, così da collocarsi su standard elevati, diffusi e fruibili di servizio. Nel suo intervento il direttore generale Giampiero Maruggi ha sottolineato l’importanza del contributo del privato sociale e del volontariato nell’attuale fase storica della sanità pubblica: “Abbiamo avviato un importante percorso organizzato per la valorizzazione del volontariato. E’ quindi per me personale motivo di orgoglio e di soddisfazione poter arricchire l’offerta ospedaliera grazie al contributo di un’associazione che nasce dalla generosa disponibilità di una famiglia straziata dal più atroce dolore e che ha saputo trasformare questa tragedia personale in una grande occasione di servizio alla comunità”.La Fondazione prende il nome dalla giovane e brillantissima venosina, giornalista e autrice Rai, morta prematuramente per una rara malformazione vascolare. A livello nazionale, i dati relativi alla diffusione, alle tipologie e alle modalità di trattamento di tali patologie sono pressoché assenti, facendo nascere il bisogno di una adeguata diffusione di una maggiore conoscenza del problema e di una necessaria presa di coscienza riguardo alle possibilità di cura e assistenza. Le anomalie vascolari sono una patologia subdola nel cui ambito, spesso accomunate da definizioni semplicistiche ed imprecise, coesistono malattie con un ampio arco di gravità, che vanno da quelle banali, che si risolvono da sole nel tempo, a quelle capaci di portare a impotenza funzionale gravissima se non alla morte. La prima diagnosi è quindi fondamentale per porre il paziente nel corretto iter terapeutico.