A.N.I.Ma.S.S.: conclusa Settimana celebrazioni Giornata Mondiale Sindrome Sjögren Primaria Sistemica
A.N.I.Ma.S.S. ODV ha organizzato, oggi conclusa, la Settimana di celebrazione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica dal 19 al 23 luglio 2021 per accendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA e che viene celebrata in tutto il Mondo il 23 luglio.
Quattro Eventi della Settimana di celebrazione: 19 luglio Corso Formativo per i fisioterapisti in collaborazione con il Presidente Nazionale AIFI Dr. Simone Cecchetto, 20 luglio Convegno: Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica in collaborazione col il Prof. Francesco Amaddeo, Psichiatra dell’Università di Verona – Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica , 22 luglio 7a Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano sempre in collaborazione col Prof. Amaddeo e 23 luglio Talk show sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica in collaborazione col Presidente della Sir Prof. Roberto Gerli, sono stati momenti di successo e circostanze idonee per sensibilizzare, informare, approfondire sulla complessa e degenerativa malattia, e per comunicare l’avvenuta approvazione, all’unanimità, in Regione Veneto il 6 luglio della Mozione presentata da Bigon e altri firmatari, tra cui Valdegamberi, per l’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA Nazionali e rivedere le esenzioni regionali. Le Sen. Paola Binetti e Maria Rizzotti hanno ribadito l’urgenza dell’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA, l’On. Fabiola Bologna ha promesso massimo impegno a intervenire sulla Commissione Lea e sul Ministro On. Roberto Speranza per dare dignità a tale patologia.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta frequentemente contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili e tortuosi.
Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico sia nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
Sono intervenuti, tra le Autorità, il Coordinatore Generale Medico Legale Inps Dr. Raffaele Migliorini, il Cons. Nazionale Sir Dr. Giuseppe Provenzano, il Presidente AIFI, tra i Politici l’On. Bologna, la Sen. Binetti, la Sen. Rizzotti, la Cons. Bigon della Regione Veneto, i massimi esperti della patologia da molte Università Italiane e ricercatori.
Le relazioni sono state di altissimo livello e di grandissimo interesse e sono stati fatti approfondimenti che saranno di stimolo sia per la ricerca che per la comprensione della complessa patologia anche nelle commissioni Inps che a livello socio-assistenziale.
La Presidente ha chiesto più volte ai presenti di collaborare in rete per formare medici di mg, farmacisti, fisioterapisti. Ha ribadito con forza e determinazione che la forma Primaria Sistemica deve essere presto inserita come rara nei LEA per tutelare le persone malate, attivare ambulatori multidisciplinari e riconoscere i farmaci sostitutivi, le cure odontoiatriche e le terapie riabilitative.
