Napoli: tumore al seno metastatico, I tappa campagna, voce a pazienti
Trenta figure immobili su una piattaforma circolare. Una folla di sagome che danno le spalle allo spettatore da qualunque punto di osservazione e lo obbligano a fermare lo sguardo. È la Folla Immobile, una suggestiva installazione inaugurata oggi e allestita fino all’8 ottobre nel cuore di Napoli, in Piazza Dante, per “costringere” i passanti a confrontarsi con l’atteggiamento prevalente nei confronti del tumore al seno metastatico: una patologia di cui si parla poco e a cui si tende a “voltare le spalle”. L’installazione è il cuore della campagna di sensibilizzazione “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica e Europa Donna Italia, per rompere il silenzio che circonda il tumore al seno metastatico e dare voce alle pazienti. Le loro storie, raccolte nella prima fase del progetto vengono adesso promosse attraverso una campagna itinerante di cui Napoli ospita la prima tappa, patrocinata dalla Regione Campania e dal Comune di Napoli. Oggi, in occasione dell’inaugurazione dell’installazione, l’attrice Emanuela Grimalda, nota al grande pubblico per la partecipazione a serial televisivi di successo, come Tutti pazzi per amore o Un medico in famiglia, ha letto alcuni toccanti passaggi de “La Ginestra”, uno dei tre racconti delle pazienti scelti da una giuria come rappresentativi delle tante storie pervenute. Protagoniste della campagna sono le circa 30.000 donne italiane che convivono con il tumore al seno metastatico, che ancora oggi non trovano l’ascolto e l’assistenza di cui hanno bisogno e sono spesso persone “invisibili” agli occhi dei media e dell’opinione pubblica. «È molto importante dare voce alle donne che vivono l’esperienza di un tumore della mammella metastatico perché solo esse sono in grado di esprimere le difficoltà e i disagi sia fisici che psichici che incontrano nel gestire la loro malattia – afferma Sabino De Placido, Direttore Oncologia Medica Università degli Studi di Napoli Federico II – È dovere del medico ascoltarle per poterle aiutare a comprendere che oggi il tumore della mammella, anche se in una fase metastatica, è una malattia che si può curare con i nuovi farmaci e che nella maggior parte dei casi essa può essere assimilata ad una malattia cronica. Un buon rapporto medico-paziente è fondamentale per la realizzazione del percorso terapeutico ed ha una ricaduta importante anche sulla qualità della vita delle pazienti. Il miglioramento della qualità di vita assume un valore enorme per tutti i pazienti con malattia cronica». Solo il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, ma circa il 30% delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. Sebbene non esista ancora una cura risolutiva per questo tumore, le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita.«In Campania possiamo stimare circa 6.000-9.000 donne con tumore mammario metastatico. Nella maggior parte dei casi oggi è possibile ottenere una ‘cronicizzazione della malattia’, anche per anni, attraverso l’impiego sequenziale di vari tipi di trattamento: la terapia ormonale, la terapia a bersaglio molecolare e la chemioterapia – dichiara il professor Michelino De Laurentiis, Direttore Oncologia Medica Senologica, Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale di Napoli – I risultati terapeutici sono in costante miglioramento, grazie all’avvento di terapie innovative, come gli inibitori delle CDK4/6». La campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” vuole anche ribadire l’importanza di garantire a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo. Ma il primo obiettivo è vincere il senso di solitudine ed emarginazione che spesso travolge le donne che convivono con la patologia. Lo testimonia Patrizia, una paziente napoletana: «L’impatto di questa malattia è sempre devastante, soprattutto all’inizio, ma a differenza del passato oggi chi riceve la diagnosi sa di avere davanti un percorso che può durare anche molti anni, e questo cambia l’accettazione della propria condizione. Purtroppo, però, l’attenzione di media, istituzioni e cittadini è tutta concentrata sulle grandi percentuali di guarigione del tumore al seno non metastatico e pochi si interessano a quello che succede alle pazienti con forma metastatica. Per questo è utile e importante tutto quello che può contribuire ad accendere i riflettori sulla nostra condizione».
Voltati. Guarda. Ascolta: la voce dei promotori della campagna
«Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l’esistenza limitata e scandita da una malattia per la quale al momento non vi è la prospettiva della guarigione ma che grazie alle nuove terapie è possibile oggi cronicizzare. Il peso fisico e psicologico di una tale condizione nella quotidianità è a dir poco logorante e la paziente si sente subito emarginata socialmente, sola, alienata. Le relazioni affettive, in primis quelle della sfera familiare ed amicale, diventano complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda»-Domenica Panaccione, membro della Commissione sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Italia.
«Promuovere la diffusione di informazioni su questa particolare fase della malattia consente da un lato di far emergere i bisogni assistenziali, psicologici, relazionali e lavorativi di queste pazienti, dall’altro rende loro più consapevoli dei risultati oggi ottenibili con i trattamenti antitumorali disponibili e in arrivo, aiutandole ad affrontare meglio la loro condizione»-Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM.
«La ricerca e lo sviluppo di soluzioni innovative per patologie dove esiste un bisogno di cura ancora insoddisfatto, come nel caso del tumore al seno metastatico, è l’obiettivo che ogni giorno orienta il lavoro di migliaia di dipendenti Pfizer in tutto il mondo. Ma questo non basta. Siamo convinti che nel nostro ruolo di azienda leader e innovatrice rientri anche il compito di promuovere iniziative di responsabilità sociale come la Campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” che si propone di dare voce alle pazienti promuovendo una più ampia e profonda conoscenza della loro condizione. Solo dall’ascolto diretto delle loro storie è possibile comprenderne veramente le esigenze e poter quindi offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto»-Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia. Presso l’installazione La Folla Immobile, allestita fino all’8 ottobre in Piazza Dante, vengono distribuite in volumetti formato “Millelire” le tre storie delle pazienti selezionate dalla giuria della campagna: “Convivere con un leone” di Camilla, “Per sempre” di Paola e “La ginestra” di Patrizia.