Salerno: Serata-Evento “La Sindrome di Sjogren-La malattia invisibile”
Michele Gagliarde
Il Soroptimist International Club di Salerno organizza per il prossimo 15 marzo l’evento “La Sindrome di Sjogren-Malattia Invisibile”, patrocinato da A. N. I. Ma. S. S., con la collaborazione di moltissime associazioni femminili. L’incontro, che si terrà a partire dalle 17.30 presso il Circolo Canottieri Irno di Salerno sito in Via porto 41, vuole essere un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa grave patologia. La Sindrome di Sjogren è, infatti, una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che colpisce in Italia circa sedicimila persone. Essa aggredisce principalmente le ghiandole che producono saliva e lacrime provocando secchezza agli occhi e alla bocca, ma nel 70% dei casi attacca tutte le mucose dell’organismo: naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Si tratta inoltre di una patologia al femminile che colpisce 9 volte su 10 donne: ciò comporta ripercussioni ancora più pesanti sul tessuto familiare e sociale per il malato affetto dalla sindrome e per coloro che gli sono accanto nella lotta alla malattia. Eppure la sindrome di Sjogren, nonostante il pesante fardello che grava sulla spalle di coloro che ne sono affetti, è soprattutto una malattia invisibile e orfana. La patologia, infatti, non è stata ancora inserita nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare e nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che consistono nelle prestazioni e nei servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini in maniera prevalentemente gratuita. Ciò comporta un enorme disagio economico per i malati che arrivano spendere mediamente circa 2000 euro al mese per avere accesso alle terapie riabilitative e alle cure odontoiatriche, ai parafarmaci e ai farmaci di fascia C, tutte pratiche utili peraltro soltanto a lenire il dolore lancinante con il quale la malattia stessa si manifesta. In questo contesto drammatico opera l’A.N. I. Ma. S.S. (Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjogren) fondata a Verona nel 2005, unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia con 2000 soci all’attivo. L’associazione risponde quotidianamente alle richieste di aiuto di oltre 7000 pazienti, offre consulenza psicologica gratuita ed eroga visite specialistiche ai propri soci. Dopo aver messo in campo molteplici progetti di sensibilizzazione e aver istituito e finanziato progetti e borse di studio per sostenere la ricerca, l’A.N.I.Ma.S.S. si sta attivando per ottenere la nascita di ambulatori multidisciplinari presso l’Università di Verona e Salerno, continuandosi a battere per il riconoscimento dovuto da parte delle istituzioni a questa malattia invalidante e fortemente discriminata. L’incontro, moderato dal giornalista Aniello Palumbo, si aprirà con l’intervento di Lissie Tarantino, soroptimista, e di Lucia Marotta, Presidente dell’ A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, allo scopo di far conoscere la malattia e sostenere la lotta contro questa patologia rimasta invisibile per troppo tempo. Seguirà la visione del Corto “L’Amante Sjogren”, finalista al Festival Internazionale del Corto “Tulipani di Seta Nera” organizzato dalla Rai e vincitore al Festival ArTelesia nella sezione Divabili, il quale porterà alla riflessione del pubblico le enormi difficoltà che un malato di Sjogren incontra non solo dal punto di visto fisico ma anche e soprattutto nel dialogo coi familiari e con la scoietà a causa dell’invisibilità dei sintomi coi quali la patologia si fa presente. Il tutto si concluderà con la lettura di alcuni racconti tratti dal libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” e delle fiabe tratte dal libro “La Principessa Luce e Lo Gnomo Felicino”, entrambi scritti dalla dott.ssa Lucia Marotta, volti a raccontare la malattia con lo stile coinvolgente e appassionato del racconto e a favorire un dialogo empatico tra malato e lettore, fatto non di commiserazione e pietà, ma di autentica solidarietà.