Roma: istituire il registro delle malattie rare in Campania

A tre giorni di distanza dal convegno “Malattie Rare e Disabilità” organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti : i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, il Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti Corrado Stillo ha dichiarato:“E’ incredibile l’impasse intorno alle malattie rare, la legge in cui tutti speravamo ancora non esiste. Esistono Regioni come la Campania dove il Registro Regionale e le Reti di Coordinamento per le Malattie Rare sono ancora in fase di “allestimento”.In questo status quo a pagarne le conseguenze sono i malati, costretti a “viaggi della speranza” per ottenere diagnosi e cure adeguate. Chiediamo al Governo e all’Assessore alla Salute della Regione Campania, Mario Santangelo, chiarezza e trasparenza sui fondi destinati alle Malattie Rare. Siamo vicini a tutti i pazienti che da anni, invano, reclamano provvedimenti e tutela da parte di un’amministrazione che appare sorda”.