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Salerno: 4^ Giornata Mondiale Sindrome Sjögren, simposio A.N.I.Ma.S.S., presentazione PDTA e libro a tema

Inserito da on 7 luglio 2018 – 05:43No Comment

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciuto nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, assolte così nel non investire risorse in merito alle patologie riconosciute come tali. E’ la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  carico del paziente.

La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.

A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà presentato il PDTA e il libro “Sindrome di Sjӧgren: conoscerla e curarla INSIEME”.

Il futuro con incoraggianti prospettive sta lentamente entrando nelle stanze degli ambulatori dedicati alla clinica della Sindrome di Sjögren ed è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti .

 L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 9, dalla S.I.Fi.R,  dalla SIFO, dall’A.I.F.I. , dal CSMG,ecc.

 Interverranno le massime Autorità locali, regionali e nazionali, i massimi esperti della patologia e  ricercatori.

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