Bellizzi: convention “La Sindrome di Sjogren: Aspetti clinici, narrativi e cinematografici”
A.N.I.Ma.S.S. ONLUS ha patrocinato insieme al CSMG l’Evento “La Sindrome di Sjogren: Aspetti clinici, narrativi e cinematografici” che si terrà il 13 gennaio 2018 ore 9.30-13.30 a Bellizzi (SA) presso il Teatro Parrocchiale “Sacro Cuore di Gesù” Via Torino,27, organizzato dal Presidente del CSMG, Dott. Salvatore Senatore per illustrare la complessità della malattia e darle visibilità attraverso anche la narrativa e il Cinema. La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.
Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, les, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza di malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a loro carico.
A.N.I.Ma.S.S. Onlus è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona e in 13 anni di attività è cresciuta notevolmente con circa 2000 associati in rappresentanza di tutti i malati d’Italia. L’Associazione è in contatto con più di 7000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Quotidianamente risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ai propri soci.
La Sindrome di Sjögren è discriminata perché non è ancora stata inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e nei LEA, sebbene sia grave, invalidante e inguaribile.
L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus, ha realizzato molteplici Progetti per sensibilizzare sulla rara malattia sia gli studenti delle Scuole Medie e Superiori, che studenti delle Università. Inoltre si sta attivando per la nascita di ambulatori multidisciplinari presso l’Università di Verona e Salerno, e non solo. Ha finanziato vari Progetti e istituite borse di studio.
Per dare visibilità alla grave malattia e allo stesso tempo raccontare il disagio nel comunicare e far comprendere agli stessi familiari la Sindrome di Sjӧgren, verrà proiettato il Corto “L’amante Sjogren”, arrivato finalista in Rai e vincitore al Festival Artelesia Divabili, e ci sarà la lettura di alcuni racconti tratti dal libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” e dal libro autobiografico “La sabbia negli occhi” che ha ispirato liberamente il Film omonimo, entrambi scritti dalla Dott.ssa Lucia Marotta.