Napoli: Sindrome Prader Willi, forum in-formativo per famiglie

Sabato 28 ottobre 2017 a Napoli in via Pansini 5, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”  (aula di Pediatria -edificio 11), terzo Forum sulla sindrome di Prader Willi in Campania. Una giornata di approfondimento per le famiglie  e gli operatori, per conoscere più da vicino la sindrome e conoscere gli ultimi risultati della ricerca scientifica. La sindrome di Prader Willi, malattia genetica, colpisce un bimbo ogni 15.000, fin dal loro concepimento; un’alterazione cromosomica che comporta ritardi psico-motori associati a disturbi comportamentali e nutrizionali per tutta l’esistenza. L’evento, a carattere regionale, è promosso dall’Organizzazione di Volontariato per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie – Regione Campania, con la collaborazione della Prof.ssa. Adriana Franzese, docente ed endocrinologa dell’Azienda Universitaria e di tutta la direzione dell’Università Federico II di Napoli. I lavori prenderanno inizio alle ore 9.00 con i saluti del prof. Vincenzo Viggiani e del dott. Gaetano D’Onofrio direttore generale e direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”. Seguiranno i saluti del dott. Natale Lo Castro direttore amministrativo, prof. Riccardo Troncone, direttore del Dipartimento assistenziale di Pediatria della Federico II, Annamaria Colao, direttore Unità organizzativa complessa di Patologia Neuroendocrina e Andrea De Bartolomeis, direttore Unità Operativa dipartimentale di Psichiatria e Psicofarmacoresistenza. La mattinata sarà incentrata sulla presentazione dei centri di riferimento per le famiglie, uno per l’età pediatrica-adolescenziale ed uno per gli adulti affetti dalla sindrome di Prader Will; entrambe le realtà sono ubicate presso l’Azienda ospedaliera. Seguirà una tavola rotonda  sul managment del paziente con casi clinici dedicati ai bambini e adulti dove saranno approfonditi gli aspetti educativi e psicopatologici e dell’alimentazione; tema chiave nella fase di vita dei bambini, adolescenti ed adulti affetti dalla sindrome. Nel pomeriggio invece i lavori continueranno con gli ultimi passi compiuti dalla ricerca scientifica e sui diritti delle persone con disabilità. Al Forum prenderanno parte 19 tra medici e professori provenienti da diverse strutture ospedaliere d’Italia. Le famiglie presenti potranno, anche in forma privata, fare domande sulla patologia per migliorare la qualità della vita dei propri figli. Durante il forum i bambini dai 4 ai 7 anni potranno svolgere attività ricreative all’interno della struttura universitaria mentre i ragazzi dagli 8 e più potranno partecipare a un percorso storico didattico nella città di Napoli. Questa giornata permette a molte famiglie di acquisire maggiori informazioni sulla patologia direttamente dai medici – commenta Eugenio Grimaldi presidente della Prader Willi Campania -la Sindrome di Prader Willi è una malattia abbastanza rara, ma non per questo da nascondere o evitare di parlarne. È importante per i genitori avere delle figure di riferimento, esperte in materia, in grado di dare risposte certe su come supportare la crescita dei propri figli.