Salerno: 3^ Giornata Mondiale Sindrome di Sjogren

La 3^ Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren si annuncia come: 1. la battaglia dei 20mila ammalati di Sjogren, per l’90 per cento donne che, pur nella sofferenza della loro malattia, lottano per vincere le ultime resistenze del governo italiano, l’unico ancora in Europa a non aver riconosciuto pienamente la Sjogren  come malattia rara – e quindi esente da ticket – mentre lo hanno fatto gli altri Paesi membri e mentre l’UE l’ha ufficializzata inserendola nell’ERN, l’European Reference Network, nel gruppo delle RE-Connect, le connettiviti; 2. un confronto a Salerno tra medici e scienziati ed il Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare con il suo presidente on. Paola Binetti, sul grado di avanzamento al Senato delle proposte sulla Sjogren, nonché sullo stato della ricerca e delle cure, ancora limitate alle terapie sintomatiche, perché davanti alle difficoltà ed ai tempi lunghi la ricerca scientifica e farmaceutica preferiscono puntare sulle malattie sicure e sui tempi brevi; 3. una occasione per un proscenio artistico e cinematografico, con la presenza,  al meeting del 22 luglio,  del regista e degli attori de “La Sabbia negli Occhi”, film la cui sceneggiatura s’ispira liberamente alla vita di Lucia Marotta. Il film sarà presentato al Festival di Venezia il 7 settembre.