Home » >> Sanità

Napoli: convegno sulla Sindrome di Sjogren

Inserito da on 26 settembre 2013 – 00:27No Comment

 L’Azienda Ospedaliera Universitaria Seconda Università degli Studi di Napoli e A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizzano per il 28 settembre 2013 ore 9,30-13,00 a Napoli Complesso S. Andrea delle Dame presso l’Aula F. Bottazzi Convegno sulla Sindrome di Sjogren  con presentazione del  Cortometraggio “ L’amante Sjogren”.Tale importante Corto viene proposto, durante il Convegno, per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici sulla malattia  rara, denominata la Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente. I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo. Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un’organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati. E’ la storia della Sindrome di Sjogren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite. Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l’ Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 per tutelare circa 16000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5% dei malati. Il Corto “L’amante Sjogren” del Regista Maurizio Rigatti si è ispirato liberamente a un racconto del libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” di Lucia Marotta ed è stato interpretato dall’attrice Daniela Poggi (nel ruolo della malata) e da Gabriele Rossi (nel ruolo del figlio).Il Convegno vedrà coinvolti:il Prof. Antonio Bellastella (Moderatore), la Prof.ssa Francesca Simonelli (Responsabile U.O. Oculistica), il Prof. Gabriele Valentini (Responsabile U.O. Reumatologia), il Prof. Giuseppe Colella (U.O. Chirurgia Maxillo-Facciale), la dott.ssa Lucia Marotta (Presidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS). L’Evento è stato realizzato con il contributo della SVAS BIOSANA S.p.A.

Lascia un commento!

Devi essere logged in per inserire un commento.