Roma: V giornata nazionale contro le malattie del sangue

  A circa dieci anni dall’impiego di terapie mirate nelle malattie del sangue, uno studio italiano dimostra che i pazienti affetti da leucemia mieloide cronica trattati con Glivec, capostipite dei farmaci intelligenti, oltre a beneficiare di una sopravvivenza da record, possono contare su una Qualità della Vita sostanzialmente identica a quella delle persone non colpite da queste malattie. I dati finora disponibili del primo studio al mondo sugli effetti di una terapia “intelligente” sulla Qualità della Vita dei pazienti, condotto dal Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto (Gimema) in collaborazione con l’AIL e con il sostegno di Novartis, confermano che, a parte alcuni sintomi  circoscritti come ad esempio l’astenia, anche dopo molti anni di terapia i pazienti riescono a mantenere standard di vita “normali”.La “Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma”, promossa dall’AIL e posta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, che si celebra in tutta Italia il 21 giugno, è dedicata quest’anno proprio al tema della Qualità della Vita. «Attraverso questa Giornata» ­– afferma il Professor Franco Mandelli, Presidente dell’AIL ­– «vogliamo ricordare che è necessario il sostegno di tutti per migliorare la diagnosi e la terapia di leucemie, linfomi e mieloma. La vittoria contro queste malattie è un obiettivo importantissimo che potrà essere raggiunto solo con un impegno costante e comune, che oggi è sempre più rivolto alla Qualità della Vita: i risultati straordinari ottenuti con i farmaci intelligenti in termini di sopravvivenza permettono agli ematologi di preoccuparsi anche di come i pazienti vivono, e non solo di quanto vivono». Sopravvivenza e Qualità della Vita per i pazienti colpiti dalla leucemia mieloide cronica sono migliorate moltissimo con l’avvento di imatinib, prima molecola intelligente utilizzata contro le malattie ematologiche.«Per quanto riguarda la sopravvivenza» – afferma Giuliana Alimena, Professore Ordinario di Ematologia alla “Sapienza” Università di Roma – «i risultati a otto anni dello studio Iris dimostrano che i pazienti trattati con imatinib raggiungono una sopravvivenza globale dell’85%. Percentuale che sale al 93% escludendo i decessi non legati alla malattia. Il miglioramento della Qualità di Vita è legato al meccanismo di azione di questi farmaci, che agiscono in modo selettivo sulle alterazioni molecolari della leucemia mieloide cronica, e alle modalità di somministrazione; sono ben tollerati, assunti per via orale e, una volta instaurata la terapia, il paziente deve sottoporsi ad un numero limitato di controlli». Le aspettative sulla Qualità della Vita dei pazienti in terapia con imatinib sono state pienamente confermate dallo Studio promosso da Gimema / AIL con l’obiettivo di misurare la Qualità della Vita, comprendere le aree maggiormente colpite dalla terapia e orientare al meglio le scelte terapeutiche. Nello studio sono stati coinvolti ben 480 pazienti, con età media di 57 anni trattati da almeno 3 anni con imatinib.«In linea generale» – afferma Fabio Efficace, Responsabile Studi sulla Qualità della Vita Gimema, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto – «i pazienti riferiscono un livello della Qualità di Vita – in termini di funzionalità fisica, salute generale, dolore, vitalità, funzionalità sociale, salute mentale – uniforme rispetto al livello percepito dalla persone sane per la percezione di un senso limitante di astenia». Molto elevata la percentuale di pazienti che assumono imatinib da molto tempo e che non presentano sintomi specifici legati alla terapia. I tre sintomi ritenuti più rilevanti per i medici sono la stanchezza/affaticamento, i crampi muscolari e l’edema (problemi di gonfiore). Sintomi come nausea, crampi muscolari, dolore, diarrea, edema, problemi di pelle, mal di testa, disturbi addominali hanno un peso meno rilevante nella vita degli uomini rispetto alle donne, e nei pazienti sotto i 60 anni rispetto ai pazienti più anziani. «Il Gimema è stata la prima organizzazione in Italia a investire l’attenzione sugli aspetti di Qualità di Vita nell’ematologia» – afferma Marco Vignetti, Coordinatore Centro Dati Gimema – «la QoL (Quality of Life), grazie al Gimema, sta diventando parte integrante di tutta la ricerca. Oggi l’obiettivo è rilevare direttamente dal paziente la percezione sugli aspetti legati alla Qualità di Vita, percezioni che possono e devono guidare i trattamenti e le cure. È la voce diretta dei pazienti che può migliorarne la Qualità di Vita». I centri che aderiscono al Gimema sono circa 150, in pratica la totalità dei centri di ematologia italiani. Gli studi clinici attivi sono attualmente quattordici. Ciascuno studio, infatti, coinvolge in media 30 centri di ematologia, e molti dei centri partecipano a più studi contemporaneamente. Ogni centro recluta centinaia, a volte migliaia, di casi di pazienti con leucemie acute o leucemie croniche. Iniziativa clou della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma di quest’anno è “Sognando Itaca – Regata per la vita”, una regata di 2.000 miglia di due imbarcazioni oceaniche con a bordo i pazienti di diversa età di 15 Centri di Ematologia. E come ogni anno, in occasione della Giornata otto tra i più illustri ematologi italiani saranno a disposizione di chi ne ha bisogno per fornire risposte e consigli al Numero Verde AIL – Problemi Ematologici: 800-226524, dalle ore 8.00 alle ore 20.00 di lunedì 21 giugno.